14 april 2022
Hoe is het om op te groeien met autisme? Waar lopen kinderen en jongeren tegen aan? Wat helpt en steunt hen?
Met de ervaringsverhalen in dit artikel krijgen ouders en professionals een intiem kijkje in het leven van vier jongeren. Wat heeft een kind met autisme nodig?
Niels, Suzanne, Emma en Naomi hebben hun verhaal gedeeld met het NJI (Nederlands Jeugd Instituut) waar een heleboel informatie over o.a. autisme te vinden is. Leven met autisme is voor ieder van hen een eigen, unieke zoektocht, maar één ding hebben ze gemeen: via sociale media hebben zij hun weg gevonden en ervaren ze herkenning en begrip.
Niels: ‘Iedere jongere met autisme heeft zijn of haar eigen verhaal’
Niels (23) is vijf jaar wanneer zijn ouders ontdekken dat hij autisme heeft. Hij was als kind erg op zichzelf en vond het moeilijk om contact te maken met anderen. ‘Ik vond het vroeger lastig om mij open te stellen naar anderen, ik wilde namelijk helemaal niet opvallen. Dan zouden mensen zien dat ik anders ben’, vertelt hij.
Prikkels
Voor Niels was het altijd erg duidelijk dat hij meer moeite heeft met dingen dan zijn leeftijdgenoten. Zo ervaart hij prikkels van buitenaf erg intens. Niels: ‘Geluiden, lichten, pratende mensen, het kost mij veel energie om dit te verwerken.’
Maar ook voelt hij een hoge druk om normaal te presteren en een druk sociaal leven op te bouwen. ‘Ik doe graag leuke dingen, maar mensen beseffen niet dat ik na een middagje op het terras het hele weekend moet bijkomen. Ik vind het lastig om dat te delen en anderen vinden het lastig om het te begrijpen’, vertelt hij.
Maskeren
‘Ik wilde zo graag net zo zijn als anderen’, zegt Niels. Om dit voor elkaar te krijgen, is hij gaan maskeren: het gedrag van anderen gaan kopiëren. ‘Dat ben ik nu weer aan het afleren, want daarmee verlies je je eigen identiteit. Nu probeer ik echt te kijken naar wie ík ben en wat ik mezelf juist heb aangeleerd. Dat doe ik door na te gaan wat er de afgelopen jaren is gebeurd en te kijken wat mijn eigen keuzes waren en welke keuzes zijn beïnvloed door bijvoorbeeld docenten en andere leerlingen.’ Met vallen en opstaan leert hij zijn eigen pad te bewandelen.
Vooroordelen
Niels ervaart veel vooroordelen. Zo wordt er vaak gedacht dat mensen met autisme geen empathie hebben of het liefst alleen zijn. Niels: ‘Ik ben juist heel empathisch en sociaal. Ook wordt er vaak gedacht dat mensen met autisme geen humor hebben of sarcasme niet begrijpen, maar dat is toch sowieso per persoon heel verschillend?’
Ieder een eigen verhaal
Wat het extra lastig maakt voor Niels is dat de meeste mensen informatie ontvangen over autisme die is gebaseerd op onderzoeken. ‘Zelf komen wij weinig aan het woord. Daardoor worden er zoveel vooroordelen de wereld in gegooid. Ik heb mijn eigen verhaal, en zo heeft iedere jongere met autisme zijn of haar eigen verhaal. Het is belangrijk dat daar meer naar wordt geluisterd.’
Erover praten
Praten over autisme is niet altijd even makkelijk. Gelukkig heeft Niels een goede band met zijn ouders en zus, en kan hij met hen goed praten over zijn autisme. ‘Het is belangrijk om met iemand te praten die je vertrouwt. Iemand die jou begrijpt en waarbij je je goed voelt. Dit is niet altijd makkelijk om te vinden, maar het is echt belangrijk om te delen waar je mee zit en er niet alleen mee te blijven zitten.’
Sociale media
Deze steun en herkenning vond Niels op Instagram. ‘Mijn ex heeft ook autisme, wij begrepen elkaar erg goed. Het is heel fijn om iemand in je omgeving te hebben die zo goed begrijpt wat je doormaakt. Toen het uitging viel die herkenning weg. Ik miste dat ontzettend. Ik kwam er toen achter dat er op Instagram een hele community is. Ik vond het wel bijzonder dat het vooral meiden waren die veel op Instagram deelden over autisme. Mag ik me als man niet kwetsbaar opstellen? Ik dacht daar ga ik verandering in brengen! Ik voel me nu ontzettend gehoord en gesteund, en iedereen is heel blij met een jongen in de groep. Ik kan mijn verhaal kwijt en andere mensen ontmoeten. Het is alleen maar positief.’
Tips van Niels
- Zoek een plek, persoon of (huis)dier waar je helemaal jezelf bij durft te zijn. Ik heb bijvoorbeeld veel hulp gehad van paardrijden. Paarden hebben geen vooroordelen, ze willen niemand buitensluiten, iedereen mag er zijn. Door de hulp van het paard heb ik geleerd veel socialer te zijn. Het belangrijkste is: blijf er niet alleen mee zitten.
- Kijk ook naar de voordelen van autisme, in plaats van alleen naar de nadelen. Zo kunnen de meesten goed luisteren, staan ze altijd voor iedereen klaar en zijn we betrouwbaar en leergierig. En wij hebben juist geen vooroordelen over anderen.
- Ik wil behandelaars graag meegeven dat ze echt naar de persoon moeten kijken, niet alleen naar de theorie. Ik, en anderen die ik ken, hebben namelijk ervaren dat behandelaars veel vooroordelen hebben.
Ben jij benieuwd naar meer ervaringen en tips van Niels? Volg hem dan op Instagram: @autismeenik
Suzanne: ‘Autisme heeft geen uiterlijk’
Suzanne (17) zit op 2 vwo wanneer ze merkt dat ze niet zo lekker in haar vel zit. Ze voelde zich onzeker en was snel moe na een schooldag. Toen ze op school aan een gezondheidsonderzoek van de GGD meedeed, werd dit extra duidelijk en zette ze de stap naar de psycholoog. Na een traject van bijna anderhalf jaar werd het duidelijk: ze heeft autisme.
Prikkels en plotselinge gebeurtenissen
Op school heeft Suzanne vaak last van alle prikkels. Het vele samenwerken valt haar zwaar. Ook denkt ze veel na over sociaal contact. ‘Het is niet dat ik moeite heb met sociaal contact, maar ik ben me overal veel bewuster van en denk er dus veel over na.’
Ook vindt ze het lastig om met plotselinge gebeurtenissen om te gaan. ‘Het is niet dat ik voor alles een routine nodig heb, maar ik vind het wel fijn om dingen op tijd te weten.’
De diagnose
Suzanne: Ik kreeg een jaar lang cognitieve gedragstherapie bij de psycholoog. Toen dat niet echt hielp zei de psycholoog dat we onderzoek moesten doen naar add, adhd en autisme. Na ongeveer drie maanden kreeg ik de diagnose autisme.’
Stereotype
Het eerste wat Suzanne deed was Google raadplegen. Eerst herkende ze haarzelf niet in de diagnose autisme. Wat je leest op internet is volgens haar namelijk het stereotype autisme: zoals geen contact kunnen maken met anderen en geen oogcontact kunnen maken. ‘Toen ik verder zocht naar “autisme bij meisjes” voelde het al logischer. Maar het was wel een heel dubbel gevoel. Deels vond ik het vervelend, want ik kom er dus niet meer vanaf, maar aan de andere kant is het heel fijn om een verklaring te hebben.’
Onbegrip
Na haar diagnose was Suzanne erg open over haar autisme, maar door het stereotype beeld liep ze af en toe wel tegen onbegrip aan. ‘Mensen reageerden met “Huh, jij? Jij ziet er helemaal niet autistisch uit!” of “Oh joh, maakt niet uit iedereen is wel een beetje autistisch”. Je voelt je dan niet serieus genomen, dus ik zeg dan: “Autisme heeft geen uiterlijk, als je één autist kent, ken je één autist. Het is niet voor niets een spectrum”.’
Neem mensen mee in jouw autisme
Om inzicht te krijgen in haar autisme kregen naast Suzanne ook haar beide ouders psycho-educatie. ‘Zo konden mijn ouders meer te weten komen over wat autisme is, hoe het bij mij werkt en hoe ze ermee om kunnen gaan. Later heb ik ook andere familieleden hierover verteld, daar kreeg ik goede reacties op en ik voel wel dat ze me nu goed begrijpen.’
Volgens Suzanne is het vooral belangrijk om mensen van het stereotype beeld weg te krijgen. ‘Ik vertel mensen niet gewoon dat ik autisme heb, maar ik zeg daarnaast dat ik daardoor last heb van prikkelverwerking. En ik vertel ze ook wat ik van ze nodig heb of waar ze rekening mee moeten houden. Anders denken ze direct aan het stereotype en dat wil ik voorkomen.’
Tips van Suzanne
- Ik kan iedereen het boek van Bianca Toeps aanraden: ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’. Zij vertelt op een leuke manier hoe autisme werkt.
- Op Instagram vind je veel accounts over autisme. Een hele community zelfs. Het heeft mij erg geholpen om de ervaringen van anderen te lezen en andere jongeren met autisme te ontmoeten.
- Voor mensen zonder autisme kan ik aanraden om niet zomaar ergens vanuit te gaan. Stel vragen of vraag wat iemand nodig heeft.
- Ik wil iedereen vragen om meer openheid over het onderwerp. Dat levert namelijk ervaringskennis op en dat zal leiden tot meer begrip.
Ben jij benieuwd naar meer ervaringen en tips van Suzanne? Volg haar dan op Instagram: @autiesuus
Emma: ‘Ik heb veel last gehad van de vooroordelen van autisme’
Vanaf het moment dat haar moeder haar voor het eerst vasthield, voelde ze dat er iets met Emma (18) aan de hand was. In de jaren die volgden, bleek Emma ontzettend gevoelig voor prikkels. Ook merkte ze dat ze anders was dan bijvoorbeeld haar zus. ‘Mijn zus ging makkelijk met iedereen om en ik had daar moeite mee. Ook merkte ik op de basisschool dat ik niet mee kwam met de rest van de klas’, vertelt ze. ‘Op mijn zevende werd ik getest en bleek ik autisme te hebben.’
Jij zal wel van treinen houden
Het label autisme voelde voor Emma erg onherkenbaar. Daardoor heeft ze zich altijd raar en onbegrepen gevoeld. Emma: ‘Aan de ene kant vond ik het fijn om hier zo jong achter te komen, maar aan de andere kant heb ik daardoor veel last gehad van de vooroordelen van autisme en met het beeld dat de media laat zien. Zo zeggen mensen “Maar je bent een meisje? Ik zie het helemaal niet aan je” of denken mensen dat ik geen empathie heb of wel van treinen zal houden. Ik heb juist teveel empathie en treinen, daar houd ik helemaal niet van.’
Prikkels
Voor Emma is het lastig om met alle prikkels om te gaan. ‘Ik ervaar prikkels erg intens, daardoor is het voor mij lastig om mee te komen met de maatschappij. Ik heb twintig uur nodig om alles te verwerken. Het geluid van een oven, het licht van de zomerzon of iemand die je plots aanraakt. Het voelt soms als een baan om dit allemaal te verwerken.’
Onzekerheid
Haar hele leven heeft Emma veel last gehad van onzekerheid. ‘Ik ben veel gepest, kreeg vaak te horen dat ik geen empathie heb en hoorde vaak indirect dat mensen mij anders vonden. Dit heeft mij heel onzeker gemaakt. Ik weet nog goed dat ik net op volleybal zat en niet zo snel kon leren als “de rest”. Ik hoorde mijn trainster toen tegen een andere trainster zeggen dat het met mij niks ging worden. Het was niet voor mijn oren bestemd, maar toch hoorde ik het. Ik vergeet dat nooit meer, hoe graag ik het ook wil.’
Niet begrepen voelen
Emma heeft veel veranderingen doorgemaakt in haar leven. Op haar veertiende viel ze uit op school omdat ze zich zo onbegrepen voelde. Ze is daarna naar speciaal onderwijs gegaan, maar hier viel ze tussen wal en schip. ‘Voor het speciaal onderwijs was ik eigenlijk “te goed” om het zo maar te zeggen. Ik ben daarom naar een dagbesteding gegaan voor mensen met autisme, maar omdat ik goed ben in maskeren en ze daar niet veel doorvroegen, voelde ik me ook daar helaas niet begrepen.’
Hulp van anderen
Waar Emma zich wel beter op haar plek voelde was, haar zomerbijbaan in de tuinbouw. Zelf vond ze het lastig om met anderen te praten over haar autisme, ze schakelde daarom haar vader in om het aan haar baas te vertellen. ‘Ik was bang voor de vooroordelen, maar nadat mijn vader het aan mijn baas had verteld was er juist heel veel begrip. Mijn baas probeerde zich heel erg in mijn autisme te interesseren en begreep daardoor goed dat ik wat minder kon werken dan andere jongeren. Dat was heel fijn’, zegt Emma.
Bloggen
Waar Emma het lastig vindt om met mensen te praten over haar autisme, durft ze via haar blog heel open te zijn. ‘Ik ben graag creatief bezig en het bloggen is echt mijn uitlaatklep. Met de blogs hoop ik meer duidelijkheid te creëren over autisme, zodat toekomstige generaties niet raar gevonden worden omdat ze autisme hebben en misschien wat “anders” zijn.’
Tips van Emma
- Luister naar je eigen lijf en probeer goed je grenzen aan te geven. Plan vrije momenten in om te ontprikkelen en doe dingen die voor jou ontspannend zijn. Dat is een hele zoektocht, ook voor mij nog steeds. Maar wel ontzettend belangrijk.
- Probeer over je autisme te praten en denk niet dat je raar of gek bent. Vind je het lastig om over autisme te praten? Schakel dan iemand in die je vertrouwt om anderen te vertellen hoe het zit. Wat mij ook erg helpt, is erover schrijven op mijn blog.
- Mijn beste vriendin heeft ook autisme. Met haar kan ik goed over dingen praten en we begrijpen elkaar. Ik kan iedere jongere met autisme zo’n vriendschap aanraden.
Ben jij benieuwd naar meer ervaringen en tips van Emma? Volg haar dan op Instagram: @een.gewoonmeisjemetautisme
Naomi: ‘Ik ben blij dat ik duidelijkheid heb gekregen’
Op het moment dat Naomi (26) naar de middelbare school gaat, wordt zij veel gepest. Dit heeft anderhalf jaar aangehouden, tot zij van school veranderde. In die periode voelt Naomi zich vaak niet lekker en wil ze niet naar school. ‘Dit was totaal het tegenovergestelde van wat ik normaal deed en wilde. Mijn moeder heeft mij toen meegenomen naar de huisarts. Vanuit daar werd ik op de wachtlijst gezet voor een onderzoek naar autisme. Ik vond het prima, want ik voelde dat ik anders was dan anderen en ik wilde duidelijkheid.’
Een zoektocht
In eerste instantie werd Naomi gediagnosticeerd met PDD-NOS. Dit valt onder de noemer autisme, maar heeft niet genoeg kenmerken voor de diagnose autisme. ‘Op mijn twintigste ben ik daarom opnieuw naar de huisarts gegaan. Na nieuwe onderzoeken heb ik op mijn 26e de diagnose autisme (ASS) gekregen. Ik ben nu heel blij dat ik duidelijkheid heb gekregen’, vertelt ze.
Vriendschap
Op school had Naomi nooit zo’n last van haar autisme, tot ze ineens gepest werd en ze op een nieuwe school verder moest. Naomi: ‘Ik vond en vind het lastig om vriendschappen op te bouwen en te onderhouden. Het kost mij meer moeite om te ontdekken hoe, en of de wederzijdse verwachtingen en interesse op één lijn zitten.’ Inmiddels heeft Naomi een aantal goede vriendschappen opgebouwd. ‘Bij hen kan ik écht mezelf zijn en zij zijn oprecht geïnteresseerd in mij. Dat doet mij enorm goed!’
Prikkels
Na haar studie heeft Naomi jarenlang in de kinderopvang gewerkt. Hier is ze vorig jaar mee gestopt omdat de omgeving voor haar te prikkelrijk was. ‘Er zijn veel onverwachte momenten met de kinderen. Ik heb hier veel problemen mee gehad. Hoewel ik werken met kinderen erg leuk vind, was het niet meer te doen. Ik kwam vaak moe thuis na een lange dag werken en merkte ik dat ik weinig aansluiting vond bij mijn collega’s. Aan de hand van mijn diagnose ben ik erachter gekomen dat ik niet meer in de kinderopvang wil werken, hoe erg mijn hart ook bij kinderen ligt.’
Praten over autisme
Wanneer Naomi over autisme praat probeert ze zo dicht mogelijk bij zichzelf te blijven. ‘Ik zeg niet “Ik ben een autist” maar ik zeg “Ik ben Naomi met autisme”.’ Ze vertelt daarnaast hoe het bij haar tot uiting komt, waar ze zelf tegenaan loopt en waar ze moeite mee heeft. ‘Ik vertel mensen dan hoe ze het aan mij kunnen merken dat ik autisme heb. Hierdoor begrijpen mensen mij beter. Als ik nu overprikkeld ben en vertel dat ik moe ben en naar huis wil, respecteren mensen mij hierin.’
Vooroordelen
Naomi ervaart veel vooroordelen rondom autisme. Zo wordt er gezegd dat mensen met autisme niet empathisch zijn, terwijl zij er altijd voor anderen probeert te zijn en probeert te helpen waar ze kan. ‘Dit lukt niet altijd, maar vaak wel.’ Ook denken mensen volgens haar vaak aan het klassieke beeld van autisme. ‘Ik hoor dan bijvoorbeeld “Autisme is toch alleen voor jongens?”. Om deze redenen ben ik op Instagram mijn verhaal gaan delen, om het taboe rondom autisme bij vrouwen te verbreken.’
Je bent niet alleen
Naomi: ‘Er zijn altijd mensen met een andere mening. Degenen die je niet accepteren zoals je bent met of zonder autisme, zijn het niet waard om in te investeren. Weet dat je niet alleen bent en zeker niet gek of raar. Je bent een prachtig mens!’
Tips van Naomi
- Wees open over wat je voelt en ga het gesprek aan met je ouders, vrienden of iemand die je vertrouwt.
- Geef aan wat je nodig hebt en vertel hoe anderen je hierbij kunnen helpen.
- Wanneer je een relatie hebt met iemand, ga samen kijken hoe dit het beste kan invullen. En dan bedoel ik hoe je elkaar kunt helpen en begrijpen. Maak samen met diegene een schema zodat jullie beide weten wat de ander nodig heeft en welke afspraken er op de planning staan. Lukt dit niet samen, ga dan in relatietherapie. Deze mensen zijn er om je te helpen en met je mee te denken.
- Voor mensen zonder autisme wil ik zeggen: stel vragen aan degene die open is over zijn of haar autisme zodat diegene zich gehoord voelt.
Ben jij benieuwd naar meer ervaringen en tips van Naomi? Volg haar dan op Instagram @autismemeisje_naomi
(Bron: Nederlands Jeugd Instituut)
Meer lezen?
Bekijk dan ook ons eerder verschenen artikel ‘Autisme… en dan?‘
Vragen? Contact?
Heb je naar aanleiding van dit artikel een vraag? Wil je graag met iemand in contact komen omdat je vragen of zorgen hebt? Bel of stuur een whatsapp-bericht naar het CJG 046-8506910 of mail naar info@cjg-wm.nl en we zorgen dat jouw vraag op de juiste plek terecht komt.
Geplaatst op 14 april 2022 | Categorie Jongeren, Nieuws, Schoolkind
Onze partners
Opvoeden en opgroeien doe je samen! Wij werken daarom actief samen met gemeenten en partners uit de regio.