(Mantelzorgen) voor een kind met diabetes

Na een ontspannen vakantie sloeg de ongerustheid bij de ouders van de 1-jarige Julie ineens toe. Ze had geen energie meer, wilde niet uit bed komen en was opvallend veel afgevallen. Vader Luc vertrouwde het niet en deed een vingerprik: Julie’s suikerwaarde bleek levensgevaarlijk hoog. In het ziekenhuis kregen ze de diagnose: diabetes type 1.

Marinke en Luc, de ouders van Julie, zijn beide medisch onderlegd. Vandaar dat Luc zo snel kon schakelen om haar suikerwaarde via een vingerprik te achterhalen. In hun opleiding hebben ze geleerd over diabetes type 1 en wat dit inhoudt. Maar dat de ziekte van Julie zoveel impact op hun gezin zou hebben, hadden ook zij absoluut niet verwacht.

In dit interview vertelt moeder Marinke ons hoe hun leven compleet veranderde en wat het betekent om mantelzorger te zijn voor je eigen kind.

Wat is diabetes type 1 precies?

“Je lichaam regelt de bloedsuiker met insuline, een hormoon dat normaal zelf wordt aangemaakt. Bij diabetes type 1 werkt dit niet: het afweersysteem valt de cellen aan die insuline produceren. Daarom moet je insuline spuiten of een pomp dragen.”

Julie – inmiddels 4 jaar – draagt een insulinepomp. Alles wat ze eet moet exact worden afgewogen en ingevoerd in de pomp. Ook beweging, temperatuur en eventuele (in)spanning spelen een rol; er zijn meer dan 42 factoren die invloed hebben op de bloedsuiker. “Maar Julie is natuurlijk ook gewoon een kleuter. Dus ook zij eet wel eens haar bord niet leeg of pakt stiekem een snoepje, zoals alle kleuters dat doen. Maar… dan klopt mijn berekening niet meer en raakt haar suiker uit balans. Dat kan ervoor zorgen dat ze zich behoorlijk ziek voelt. Als ouders staan we constant ‘aan’, we moeten overal over nadenken.”

Welke impact heeft de zorg voor Julie op jullie?

“Julie kunnen we nooit echt loslaten. Het leven is nooit onbezorgd. Alles wat we doen, vereist voorbereiding en vooruit denken: wat gaan we eten, hoeveel beweegt ze, wat gaat ze doen vandaag? We moeten heel veel extra beslissingen nemen op een dag, we zorgen continu voor haar. Omdat ze dit zelf nog niet kan. De zorg voor haar kunnen we daarom ook nauwelijks aan anderen overlaten. Een uurtje bij opa en oma gaat nog net, zij vinden de verantwoordelijkheid best spannend
en zijn bang dat er iets mis gaat.

Onze nachtrust wordt vaak onderbroken. In de nacht is de suikerwaarde van Julie regelmatig te laag. Dan worden we wakker door het alarm van de pomp. Julie zelf krijgt dit maar amper mee gelukkig, ze lijkt er gewoon doorheen te slapen. Maar wij staan op en geven onze slaperige kleuter chocomel door een rietje. Want als de suikerwaarde te laag blijft kan ze haar bewustzijn verliezen. Als haar waardes erg schommelen, slaapt één van ons bij haar. Het verstoort je nachtrust, maar het went. We wisselen zoveel mogelijk af, zodat er tenminste één van ons kan doorslapen.”

Hoe gaat het met Julie op school?

“Julie zit op basisschool Loedoes en gaat naar BSO De Bonte Bende. Ze hebben Julie met open armen ontvangen, ook al betekende dat heel veel extra werk voor ze. De eerste maanden ging ik en iemand van de thuiszorg mee om hen hierin ‘op te leiden’: wat neem je mee als de kinderen buiten gaan spelen? Wanneer en hoe doe je een vingerprik? Wat te doen als de pomp trilt of alarm geeft?

School en BSO doen er alles aan om Julie mee te laten doen en gewoon kind te laten zijn. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Zelfs bij traktaties of poffertjes bakken weten ze wat ze moeten doen zodat Julie hier net zoals alle andere kinderen van kan genieten. We hebben een whatsapp-groep waar school of BSO regelmatig een vraag in stelt. En als het nodig is ga ik er naartoe. Het scheelt dat ik heel flexibel ben qua werk en dit goed kan combineren.”

Hoe gaat Julie zelf om met haar ziekte?

“Als baby wist ze niet beter, maar sinds ze op school zit merkt ze dat ze anders is. Ze ziet nu het verschil met andere kinderen. Ze wil net als ieder ander kind niet ‘anders zijn’ of opvallen, ze wil erbij horen en gewoon meedoen. Dus als het alarm van de pomp afgaat en zij even uit de kring moet om knijpfruit te eten, vindt ze dat heel vervelend. Ik ben vaak op school aanwezig geweest en ga mee naar kinderfeestjes, maar probeer dan zo onopvallend mogelijk aanwezig te zijn, zodat ze gewoon haar gang kan gaan en zich vrij voelt. Maar ik ben er wel… en dat vindt ze niet altijd leuk.

We proberen een zo normaal mogelijk leven te leiden, alles te doen wat andere gezinnen ook doen. Alles kan en mag in principe, maar wel met aanpassingen. In het ziekenhuis zeiden ze mooi: Julie HEEFT diabetes, ze IS het niet. Ik tel dan wel de koolhydraten zodat ik weet wat ik moet invoeren
in de insulinepomp, maar ik kook niet anders dan voorheen.”

Wat betekent het voor haar zus Emily?

“Emily is 6 jaar en een typisch oudste kind. Ze is heel zorgzaam. In het begin is Julie heel ziek geweest en draaide ons leven veel om haar. Emily neemt nu al vaak de taak op zich om Julie in de gaten te houden en voor haar te zorgen, ook al vragen we dat niet van haar.

Julie heeft in haar arm een sensor, die iedere 7 dagen verwisseld moet worden en een infuus in haar buik dat ook elke week vervangen wordt. Deze sensor moeten we in haar arm ‘schieten’. Julie vindt de knal die je dan hoort heel eng, waardoor ze van angst gaat schreeuwen. Het liefst heeft ze dan haar grote zus Emily naast zich, om haar hand vast te houden. Emily heeft dit uit zorgzaamheid lang voor haar zusje gedaan, maar ze heeft veel last van het gegil van haar zusje, dat vindt ze ontzettend vervelend.

We hebben afgesproken dat ze er niet meer bij hoeft te zitten. Ze mag zich terugtrekken, met een koptelefoon of naar buiten. Zodat ze weg is uit de situatie en het geschreeuw niet hoort. Wij als ouders zijn op die momenten druk bezig met Julie en dus niet beschikbaar voor Emily, ook dat heeft natuurlijk impact op haar.

Ook op school let Emily op haar zus. Tijdens de pauzes checkt ze regelmatig even hoe het met haar gaat. Het houdt haar erg bezig. Als de meiden samen even naar de speeltuin gaan, weten ze dat als de pomp trilt, ze samen naar huis moeten. Maar kinderen zijn kinderen, ook onze Emily en Julie: ze maken er ook wel eens slim gebruik van en springen nog even extra op de trampoline waardoor de suikerwaarde laag wordt. Want dan krijgen ze een lekker snoepje bij thuiskomst. Het zijn twee heerlijke vrolijke meiden!”

Welke hulp of ondersteuning krijgen jullie?

“Elke twee maanden krijgt Julie een check in het ziekenhuis. Gelukkig kunnen en weten we heel veel zelf, ook door onze medische achtergrond. Maar als er toch iets aan de hand is, is het diabetes-team in het ziekenhuis 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Als Julie ook maar één keer heeft overgegeven, moeten we meteen bellen. Ook als de waardes al een paar nachten laag zijn, hoeven we maar te bellen en kijken ze met ons mee. Dit is echt perfect geregeld!

Ondersteuning op andere vlakken is wel lastig. We brengen Julie dus niet ergens heen voor een nachtje logeren. We hebben veel contact met andere gezinnen die kinderen hebben met diabetes type 1, via SugarKids, het ziekenhuis of Diabetes+. We richten ons vooral op wat allemaal wél kan en de dingen die het leven leuk maken!”

Wat betekent mantelzorgen voor jullie relatie?

“Soms missen Luc en ik wel tijd met z’n tweetjes… Onze gesprekken gaan vaak over de waardes van Julie. Altijd staat de zorgmodus aan. Zorg uitbesteden gaat niet. Dit kan best stressvol zijn, waardoor veel koppels in deze situatie uiteindelijk uit elkaar gaan.

Soms voelt het ook wel eens oneerlijk. Telefoontjes van school of de BSO komen altijd bij mij binnen. Niet omdat Luc dat niet wil, maar ik ben in de buurt en dat is nu eenmaal het makkelijkst. Maar soms zou ik ook wel, net als Luc, gewoon naar het werk willen kunnen gaan en aan het eind van de dag thuiskomen. Als Julie wat ouder is, en meer zelfstandig, zal alles wel veranderen. Voor nu is het even zo, een kwestie van accepteren.

We gaan wel vaak met het hele gezin weg. Iedere vakantie proberen we qualitytime te vinden. En Luc en ik doen geregeld dingen apart van elkaar. Tennissen of afspreken met vrienden. Het is belangrijk om af en toe even af te kunnen schakelen, om daarna thuis weer volledig aanwezig te kunnen zijn.
We leven een fijn leven samen en we zijn ontzettend dankbaar dat er zoveel mensen om Julie heen staan die meehelpen om haar gewoon kind laten zijn.”

Steunpunt Mantelzorg

Mantelzorg betekent onbetaalde en vaak langdurige zorg voor zieke familieleden of vrienden. Het is iets wat je nu eenmaal doet, omdat het je oma, vader of kind is. Maar mantelzorg kan ook veel van je vragen, het is geen van 9 tot 5 baan waarvan je af en toe vakantie kan nemen.

• Ben jij mantelzorger en woon je in Sittard-Geleen of Beek? Weet dan dat je voor advies, praktische hulp of emotionele begeleiding terecht kan bij Steunpunt Mantelzorg Westelijke Mijnstreek, onderdeel van het Knooppunt Informele Zorg. Ook met vragen over eenzaamheid, vrijwilligerswerk, praktische hulp en dementie kun je bij het Knooppunt terecht. Verder geeft het Steunpunt Mantelzorg WM ook voorlichting en trainingen en organiseert lezingen, presentaties en informatiebijeenkomsten.
• Inwoners van de gemeente Stein kunnen terecht bij Steunpunt Mantelzorg Zuid.

Workshop ‘(H)erken de jonge mantelzorger’ voor leerkrachten en docenten

Deze steunpunten voor mantelzorg hebben ook aandacht voor jonge mantelzorgers. Kinderen zoals Emily, die opgroeien in een familie waar iemand langdurige zorg nodig heeft. Jonge mantelzorgers dragen liefdevol – en vaak ongezien – bij aan de zorg voor een familielid. Om deze reden is de workshop ‘(H)erken de jonge mantelzorger’ ontwikkeld, voor leerkrachten in het basisonderwijs en voortgezet onderwijs. In deze workshop leren leerkrachten de jonge mantelzorger te herkennen en hoe ze hen de steun geven die ze nodig hebben. Het bieden van een luisterend oor of helpende
hand kan het verschil maken voor deze kinderen!

Vragen? Contact?

Heb je naar aanleiding van dit artikel een vraag? Wil je graag met iemand in contact komen omdat je vragen of zorgen hebt? Bel of stuur een whatsapp-bericht naar het CJG 046-8506910 of mail naar info@cjg-wm.nl en we zorgen dat jouw vraag op de juiste plek terecht komt.

Geplaatst op 10 november 2025 | Categorie Baby's, Jongeren, Ouderschap, Peuter, Schoolkind